1. Introducción
Está bien documentada que las disparidades de comunicación están relacionadas a la falta de acceso a la atención médica y a la de salud mental, menos atención de calidad y mayor mortalidad (McKee y Paasche-Orlow, 2012). Existen consideraciones en cuanto a la responsabilidad civil para los proveedores de atención médica cuando los resultados desproporcionados se deben a la falta de ofrecer el acceso lingüístico adecuado en los ámbitos de atención médica (Quan y Lynch, 2010). A medida que la diversidad y el tamaño de la población de personas con dominio limitado del inglés vaya creciendo, los hospitales y las clínicas encuentran más pacientes que necesitan mejor acceso. Dicha población incluye a las personas sordas e hipoacúsicas,[1] sobretodo aquellas cuyo idioma principal sea la lengua de señas estadounidense.
El acceso lingüístico y un compromiso sólido con las mejores prácticas para la atención a las personas sordas e hipoacúsicas puede afectar de manera importante la superación de las disparidades de comunicación en los sistemas de atención médica integrada. La Asociación Nacional de Sordos (NAD) toma la postura de que las personas sordas e hipoacúsicas son miembros de un grupo minoritario en términos de cultura y lengua, muchos de los cuales usan la lengua de señas estadounidense como su idioma preferido. Es su derecho humano obtener acceso libre a los servicios de atención médica y de salud mental.[2]
Si bien la comunicación directa en el contexto de los servicios integrados de atención médica y salud mental —es decir, profesionales médicos que dominan el uso del idioma preferido de los clientes— es óptima y siempre preferido, dichos servicios no siempre están disponibles.[3] Cada organización de atención médica debe comprometerse con atender a las personas sordas e hipoacúsicas directamente mediante el uso de sus preferencias de comunicación, en lugar del uso de intérpretes de lengua de señas como primer recurso.
Los servicios y la comunicación directa han sido el enfoque preferido por mucho tiempo en la atención de salud mental. La NAD apoya la preservación y la continuación de los programas existentes que brindan servicios y comunicación directa, e insta a que dichos programas sean los modelos de reproducción. Varios casos judiciales[4] que sirven como puntos de referencia han dictado que el uso de intérpretes como primer recurso no ofrece la «igualdad de acceso» como los servicios directos que se ofrecen por profesionales de salud mental señantes. Dicha jurisprudencia resultó en el establecimiento por parte de varios estados de sistemas para la entrega de servicios de salud mental a personas sordas e hipoacúsicas con necesidades del servicio (Gournaris, Hamerdinger y Williams, 2013). Estos sistemas se basan en el principio de que los profesionales médicos que dominan la ASL son los más aptos para atender a las personas sordas, el cual es la norma establecida por los casos de referencia.
La Oficina de Salud de las Minorías del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (2013) ha establecido Normas nacionales para servicios cultural y lingüísticamente apropiados (CLAS, por sus siglas en inglés)[5] reforzadas en la salud sanitaria para asegurar que las organizaciones sanitarias ofrezcan atención y servicios eficaces, igualitarios, comprensibles y respetuosos que respondan a las necesidades lingüísticas y de comunicación de las poblaciones diversas. Dichas normas se fundamentan en la orden ejecutiva 13166, la cual amplía las protecciones contempladas en el Título VI de la Ley de Derechos Civiles de 1964.[6]La Comisión Conjunta para la Acreditación de Organizaciones Sanitarias, de la cual la mayoría de los hospitales y consultorios grandes solicitan la acreditación, modificaron sus normas para reflejar las CLAS.[7]Ya no es suficiente la mera atención sanitaria. Estos organismos creen firmemente que la comunicación eficaz en el idioma preferido del paciente es un componente crucial de la atención médica de calidad y la seguridad del paciente, y un derecho humano básico.
Desafortunadamente, la tendencia actual es el gran énfasis en la contención de costos. Los costos sanitarios seguirán aumentando por encima de la tasa de inflación, sin un fin pronto a dicha tendencia a la vista (Patton, 2015). El aumento es más visible en las primas de seguro que se han disparado y los crecientes gastos de Medicaid (Rudowitz, Snyder y Smith, 2015). La respuesta de los estados al aumento es un cambio del régimen tradicional de pagos por servicios a una forma de atención médica administrada, en que el pago se efectúa por el «resultado», en lugar de la cantidad de servicio que se proporciona. Actualmente, al menos 30 estados cuentan con un tipo de exención de prueba bajo la Sección 1115b, en que todos o parte de los riesgos de los costos sanitarios se trasladan de Medicaid a los proveedores.
La NAD reconoce la realidad de los costos de atención médica crecientes y la necesidad de controlar el aumento. Nuestra preocupación es que las organizaciones de atención médica administrada buscan reducir los costos mediante la reducción de los apoyos esenciales, como el acceso lingüístico. (Rice. S., 2014).
A medida que los servicios de salud conductual existentes, incluso los programas que han demostrado competencia en la atención a los clientes sordos,[8] se incorporan a organizaciones de atención médica administrada más grandes, las mismas cosas que hacen que dichos programas sean eficaces —en concreto, los servicios que se brindan directamente por profesionales médicos y personal que dominan la lengua de señas— tienden a perderse en el proceso de «reducción de costos». Las organizaciones de atención médica administrada deben reconocer que el reemplazo de programas eficaces con «ajustes» mínimos, como intérpretes, no son rentables a largo plazo. Asimismo, deben fomentar el desarrollo de servicios especializados centralizados por regiones para personas sordas con enfermedad mental, y trabajar en colaboración para que los servicios sean viables.
El propósito del presente documento, el cual se centra en las personas sordas que usan la lengua de señas estadounidense como su idioma principal, es resaltar los beneficios que se han realizado hasta la fecha, sobretodo en el contexto de la salud mental, y brindar un marco a los sistemas sanitarios para el desarrollo y ejecución de mejores prácticas, para cumplir con la diversidad de necesidades de los pacientes en las comunidades de sordos e hipoacúsicos. No existe un enfoque de una «talla única para todos», y los requisitos de competencias culturales y lingüísticas de las organizaciones son particulares para cada hospital o clínica. No obstante, es sumamente importante el establecimiento de una base de políticas y procedimientos que apoyen sistemáticamente la competencia cultural y lingüística de las organizaciones sanitarias, para cumplir con y responder a las necesidades de las personas sordas e hipoacúsicas para reducir las disparidades de comunicación en los servicios integrados de atención médica y salud mental. Además, la NAD toma la postura de que el desarrollo de mejores prácticas y estándares por organizaciones sanitarias integradas en todo el país mejorará la satisfacción de los pacientes, reducirá los errores y riesgos médicos, mejorará la competencia del personal y el acceso a servicios y facilitará la continuidad de cuidado en las comunidades de sordos e hipoacúsicos.
2. El desarrollo de la atención sanitaria integrada y cultural y lingüísticamente apropiada
La Asociación Nacional de Sordos (NAD) toma la postura de que la atención cultural y lingüísticamente apropiada por equipos es esencial para garantizar los servicios de salud mental lingüísticamente apropiadas para las personas sordas en un ambiente de atención sanitaria integrada. El documento de posición de la NAD sobre el «Acceso a la atención médica por pacientes sordos» demuestra que la comunidad sorda[9]lucha contra barreras lingüísticas y de comunicación significantes que hacen que la atención médica sea en gran medida inaccesible y contribuyen a las disparidades sanitarias existentes.
La comunidad sorda se trata de personas que se identifican como parte de una comunidad minoritaria, con su propio idioma —la lengua de señas estadounidense— y cultura. Desafortunadamente, dicha comunidad cultural se considera marginada con menos acceso a la información y a la atención sanitaria, sobretodo sobre la salud conductual (Fellinger, Holzinger y Pollard, 2012). Se calcula que existen 1 millón de señantes sordos en los EE. UU. (Mitchell, Young, Bachleda y Karchmer, 2006). Los investigadores han demostrado que la comunidad sorda lucha contra tasas más altas de problemas de salud mental. Por ejemplo, Kvam et al. (2007) demostraron que el 33.8% de personas sordas sufrieron de depresión o ansiedad, en comparación con solo el 6.8% de personas oyentes. Fellinger, Holzinger y Pollard (2012) demostraron otros indicios de que los trastornos de salud mental para los señantes sordos, incluyendo la depresión y la ansiedad, ocurren a una tasa mucho más alta, generalmente el doble de lo que se observa normalmente en la población oyente (Kvam, Loeb y Tambs, 2007; Fellinger, Holzinger y Pollard, 2012). Lo anterior se debe a factores congénitos, ambientales y educacionales. (Black y Glickman, 2006). En consecuencia, las personas sordas corren mayor riesgo de una serie de resultados adversos, incluyendo el aislamiento social y mala salud física.
Es probable que el acceso reducido a la salud conductual se deba a múltiples factores. La barrera del lenguaje es probablemente un factor primario que también puede llevar a los diagnósticos erróneos de personas sordas por parte de los proveedores de atención médica. La discordancia de idiomas en la atención médica reduce la satisfacción de la atención sanitaria, las capacidades de diagnóstico y la adherencia al tratamiento. (McKee, Paasche-Orlow, Winters, Fiscella, Zazove, Sen y Pearson, 2015). La falta de información sanitaria accesible margina aún más a la población sorda y la coloca en alto riesgo de conocimientos sanitarios insuficientes. Los miembros de la comunidad sorda pueden tener conocimientos médicos y de salud mental limitados porque no tienen acceso directo a la información de salud durante su educación primaria y secundaria, lo cual puede resultar en menos propensión a buscar ayuda como factor contribuyente (Pollard et al., 2014).
A nivel de los proveedores, dos mandatos legales importantes, la Ley de Estadounidenses con Discapacidad (ADA) y el Título VI de la Ley de Derechos Civiles, ordenan la prestación de información de salud eficaz; sin embargo, muchos lugares sanitarios no proporcionan intérpretes médicos o de salud mental certificados o cualificados. Además, las personas sordas que prefieren la ASL representan una cultura única que muchos proveedores sanitarios desconocen. La falta de competencia cultural y lingüística por parte de los profesionales, en combinación con la falta de intérpretes capacitados y cualificados para el trabajo en ámbitos de salud mental, a menudo resulta en tasas más altas de evaluaciones inexactas, diagnósticos erróneos y tratamientos inapropiados. Lo que complica esta situación ya difícil aún más es la enorme variabilidad en las habilidades de lenguaje y las oportunidades de educación y aprendizaje sobre la salud. Los proveedores simplemente desconocen lo poco que realmente no entienden la comunidad sorda.
A nivel del sistema sanitario y los aseguradores, los proveedores a menudo desconocen y no comprenden totalmente que es su obligación contratar y pagar por un intérprete según las disposiciones de la ADA. Pocos centros de salud mental o redes de seguros tratan de hacer un alcance directo específicamente a la comunidad sorda.
Como mínimo, los proveedores deben adoptar el espíritu de las normas nacionales de servicios cultural y lingüísticamente apropiados (CLAS) en la salud y la atención sanitaria. Dichas normas incluyen específicamente a la lengua de señas como uno de los idiomas cubiertos por las normas (Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Oficina de Salud de las Minorías). Las normas de CLAS abordan las injusticias en cada punto de contacto que tienen los pacientes con el sistema sanitario.
Las normas de CLAS se dividen en tres temas:
1) gobernanza, liderazgo y fuerza laboral;
2) comunicación y asistencia de idiomas; y
3) participación, mejora continua y responsabilidad.
Cada tema cuenta con varias normas. De especial interés son las normas bajo el tema 2: comunicación y asistencia de idiomas (normas 5 a 8):
5) Ofrecer asistencia en el idioma a las personas que tienen un dominio limitado del inglés u otras necesidades de comunicación, sin costo para ellos, para facilitar el acceso oportuno a toda la atención y servicios de salud;
6) Informar a todas las personas sobre la disponibilidad de servicios de asistencia de idioma claramente y en su idioma preferido, verbalmente y por escrito;
7) Garantizar la competencia de las personas que prestan asistencia de idioma, reconociendo que se debe evitar el uso de personas o menores no capacitados como intérpretes; y
8) Proporcionar materiales impresos y en otros medios fáciles de entender y señalización en los idiomas comúnmente utilizados por las poblaciones en la zona de servicio. (Informar a todas las personas sobre la disponibilidad de servicios de asistencia de idioma claramente y en su idioma preferido, verbalmente y por escrito).
La falta de conocimientos sobre la salud es un problema importante dentro de la comunidad sorda. McKee et al. (2015) demostró que las personas sordas tenían 7 veces más la probabilidad de tener una falta de conocimientos sobre la salud en comparación con sus pares oyentes. Además, el informe Current State of Health Care for People with Disabilities [Estado actual de la atención sanitaria a las personas con discapacidad], emitido por el Consejo Nacional sobre la Discapacidad de Washington, DC, también añadió que los adultos sordos tenían más propensión de más falta de conocimientos de la salud en comparación con sus contrapartes oyentes. La limitación de fondos y experiencia contribuyen significativamente a la falta de conocimientos acerca de la salud. (McKee, M. M., et al., 2015).
Exista una gran falta de programas educativos sobre la salud dirigidos a las personas sordas. La enseñanza de información sobre la salud, la salud mental y la adicción en un idioma accesible se debe establecer en todos los niveles de la educación, incluyendo los ámbitos convencionales, escuelas públicas y privadas y escuelas para los sordos en los niveles de primaria y secundaria. El uso de navegantes sanitarios sordos o que dominan la ASL sería una manera eficaz de incrementar los conocimientos sobre la salud y mejorar la habilidad de las personas sordas navegar el sistema de atención médica.[10]
Actualmente, existen algunos recursos que los consumidores pueden usar, como los sitios web de Deafhealth.com, que cuenta con vídeos en voz y ASL para la interpretación en ámbitos médicos, y www.healthbridges.info, el cual brinda información útil sobre las necesidades y derechos de comunicación relacionados con la atención médica para las personas sordas e hipoacúsicas. La NAD insta encarecidamente al Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. a que disponga de subvenciones para el desarrollo de dichos canales informativos para garantizar el acceso a la información sanitaria, al alcance y a los programas mediáticos por parte de la comunidad sorda, los cuales son esenciales para reducir las disparidades sanitarias y garantizar la igualdad en la salud.
La Facultad de Medicina de la Universidad de California, San Diego (UCSD), encontró que los pacientes sordos refieren que son más propensos a seguir las instrucciones para el mantenimiento de la salud, a visitar a sus médicos con frecuencia y a sentirse mayor satisfacción con la experiencia clínica, si el profesional médico usa las señas o tiene conocimientos básicos de la comunidad sorda. Esto sugiere que una manera eficaz de abordar las necesidades sanitarias es proporcionar capacitación a los estudiantes y residentes de medicina en la competencia cultural sorda.
Una estrategia eficaz, y más alcanzable de forma inmediata, es incluir a trabajadores de la salud comunitarios sordos (NASMHPD, 2016) para facilitar la atención a los pacientes sordos o la planificación de su alta, para incrementar su participación en la toma de decisiones informadas sobre su salud y sus conocimientos sobre la salud. Esto es paralelo a la eficacia notable del uso de los especialistas de apoyo de colegas sordos en la salud conductual, descrito por Gournaris (2015).
En un puñado de estados, los servicios especializados se han desarrollado para servir a los miembros de la comunidad sorda a nivel regional (Gournaris, Hamerdinger y Williams, 2013). En otros estados, se han desarrollado consultorios y pequeños centros de servicios accesibles en términos culurales y lingüísticos. Sin embargo, a nivel nacional hay una escasez de proveedores que sirven a personas sordas (Nolan, 2015). A medida que el campo de la salud conductual avanza hacia un modelo de tratamiento integral y orientado a la recuperación, los consumidores sordos que a menudo están desempleados, subasegurados, solos y enfermos experimentan un nivel aún más sorprendente de inequidad en el acceso al servicio. En algunos estados, se está empezando a evolucionar un enfoque de equipo, para abordar las necesidades integrales de los usuarios sordos de los servicios de salud conductual. Algunos de estos equipos están asociados con instituciones académicas y otros no.
Una herramienta potencial para fomentar el desarrollo de tales programas es utilizar las disposiciones de la Parte 5 del Capítulo 1 del Título 42 del Código de Reglamentos Federales[11] para declarar a la comunidad sorda como una «población médicamente desatendida». Dicha designación se usa cuando existan y estén documentadas «condiciones locales inusuales que forman una barrera al acceso o a la disponibilidad de servicios sanitarios personales» y si se recomienda por el director ejecutivo y funcionarios locales del estado donde reside la población por la cual se hace la solicitud (http://www.hrsa.gov/shortage/mua/index.html). Además, aplica a «los que tienen problemas para acceder la atención médica por cualquier motivo. Son personas que tienen enfermedades o discapacidades que han extendido su necesidad de atención más allá de su cobertura, o personas que viven en zonas remotas donde los servicios de salud son escasos». (Colorado Coalition for the Medically Underserved [Coalición de Colorado para los Médicamente Desatendidos)
Esta designación permitirá el uso de los recursos regionales de una manera más eficaz. Programas como PAHrtners, por ejemplo, pueden considerarse una solución estatal, en este caso en Pensilvania. Estos programas reúnen a los profesionales médicos que dominan la ASL y los especialistas de apoyo, quienes son más capaces de abordar las necesidades lingüísticas y culturales de las personas sordas en los ámbitos médicos y de salud mental. Otro ejemplo es el trabajo emergente que está realizando el Dr. Michael McKee en Ann Arbor, Michigan, a través de la Universidad de Michigan y el Dexter Health Center (McKee, 2016). El proyecto de demostración se ha convertido efectivamente en un programa regional que sirve al sureste de Michigan, incorporando el uso de visitas en persona o basadas en telemedicina para ampliar el acceso a servicios de salud integrados para pacientes sordos que necesitan proveedores que dominan la ASL.
La NAD ha creado varias declaraciones de posición, citadas en otras partes de este documento, para abordar lo siguiente: lineamientos para los proveedores de atención médica sobre el cuidado de pacientes sordos en entornos de atención médica, incluidos proveedores de salud mental e intérpretes médicos. La participación de intérpretes de lengua de señas certificados y los proveedores de salud mental que usan el mismo idioma que el paciente en la atención sanitaria a las personas sordas son elementos esenciales para garantizar servicios de salud mental eficaces y accesibles para los pacientes sordos.
3. Aumentar el número de médicos que dominan la ASL en todo el espectro de atención médica
Las personas sordas están subrepresentadas entre consejeros, psicólogos, psiquiatras y médicos de atención primaria. En los Estados Unidos se sabe que solo existe un puñado de psiquiatras y médicos de atención primaria sordos o hipoacúsicos (McKee, 2013). Los sordos y los consejeros y psicoterapeutas sordos también son escasos. Existe un gran desajuste entre las necesidades de atención médica de las personas sordas e hipoacúsicas en nuestra nación y el número de profesionales que están preparados para servir a los consumidores sordos (Nolan et al., 2015).
Actualmente, la gran mayoría de médicos sordos o que dominan la ASL siguen un camino hacia la práctica privada o empleo en las escuelas para sordos (Nolan et al., 2015). Las oportunidades de empleo en el sistema de atención de la salud en general están limitadas por las percepciones de las personas que están a cargo de esos sistemas. En muchos, si no la mayoría, de los sistemas sanitarios no dirigidos específicamente a los sordos ven a los profesionales médicos sordos como un riesgo. Caso por caso, los litigios están derribando lentamente esta barrera (véase aquí). La Asociación de Profesionales Médicos con Pérdidas Auditivas (en inglés, Association of Medical Professionals with Hearing Losses, o AMPHL) existe específicamente para abordar este sesgo generalizado.
Los médicos sordos e hipoacúsicos están en una posición única para comprender los desafíos únicos de otros miembros de la comunidad relacionados con los valores, la cultura, el idioma y la experiencia de vida (Steinberg, 1991). Al igual que otras minorías étnicas, incluyendo hispanos, asiáticos estadounidenses y asiáticos del sudeste (Myers, 2012), hay un número limitado de profesionales capacitados para satisfacer las necesidades particulares de la población sorda. La NAD insta a los proveedores a dar la bienvenida a los médicos sordos en entornos académicos y comunitarios. Las estrategias para aumentar el número de estudiantes y proveedores de salud sordos e hipoacúsicos se incluyen en el informe final.
También es importante reconocer que existen importantes barreras en cuanto a la actitud hacia los aspirantes sordos, sordociegos e hipoacúsicos a las facultades de medicina y programas de capacitación médica. A pesar del éxito de un número de personas sordas que han completado la formación médica, existe una actitud general de que las personas sordas no pueden cumplir con los requisitos para desempeñarse «independientemente» (Butler, J. 2013).
Sigue habiendo oportunidades limitadas de mentoreo y colocaciones de campo para estudiantes calificados. (McKee et al., 2013). La NAD insta a la comunidad de proveedores de atención médica a identificar, alentar y tratar de apoyar programas de capacitación y sitios de colocación de campo que promuevan las oportunidades de capacitación de los médicos sordos e hipoacúsicos.
Los médicos sordos o hipoacúsicos que completan con éxito su capacitación a menudo tienen dificultades para identificar sitios de colocación de campo. Algunos estados como Minnesota, Carolina del Sur y Alabama han regionalizado los servicios de salud conductual para personas sordas (Gournaris, Hamerdinger y Williams 2013). Algunos centros universitarios como el Deaf Wellness Center (Centro de Bienestar para Sordos) de la Universidad de Rochester y el Departamento de Medicina Familiar de la Universidad de Michigan han desarrollado modelos de servicios para abordar las necesidades clínicas de la comunidad local de sordos. Estos dos programas se han establecido como un campo de formación para futuros profesionales. Otros centros de excelencia deben ser promovidos y bien anunciados a los asesores de colocación de campo.
Otro tema de preocupación es que sigue siendo difícil para los médicos sordos, hipoacúsicos y sordociegos encontrar empleo a tiempo completo. Es una práctica común en algunas regiones del país que los profesionales médicos sordos e hipoacúsicos trabajen en una variedad de sitios de práctica. Por ejemplo, los médicos pueden trabajar a tiempo parcial en la escuela local para sordos, así como trabajar como profesional médico en un entorno comunitario de salud mental. El subempleo de profesionales sordos y de profesionales médicos que dominan la ASL sigue siendo un problema preocupante.
Existe un alto grado de agotamiento entre los profesionales de la salud conductual sordos, sordociegos e hipoacúsicos. Debemos trabajar para encontrar maneras de apoyarlos. Se podría establecer una lista de distribución de correos para unir a los profesionales. Los médicos de salud conductual a menudo informan que las conferencias como la de ADARA (antes conocida como la Asociación Estadounidense de la Sordera y Rehabilitación) son muy valoradas. La Asociación de Profesionales Médicos con Pérdida Auditiva (AMPHL) también ofrece oportunidades para la creación de una red de contactos. Ambas asociaciones profesionales están gravemente infrafinanciadas. La NAD insta encarecidamente a que se disponga de fondos federales de capacitación para apoyar oportunidades más frecuentas para la creación de redes de contactos.
Con el fin de aumentar el número de consumidores atendidos, algunos profesionales privados sordos han establecido cargas de casos basadas en la teleterapia en los estados que permiten el pago de estos servicios. Los consumidores sordos a menudo dan la bienvenida a los servicios basados en video porque se sienten cómodos con esta tecnología cuando se les presenta esta opción de prestación de servicios. Los servicios basados en teleterapia son ideales para muchos consumidores, especialmente cuando la geografía y la confidencialidad son cuestiones de preocupación clínica (Gournaris, 2009). Se debe apoyar a los médicos sordos para establecer prácticas de teleterapia en estados que fomenten dicha prestación de servicios. La NAD insta a que los organismos nacionales de acreditación y concesión de licencias examinen las formas de facilitar el establecimiento de esos servicios mediante el fomento del desarrollo de reglamentos que permitan a los profesionales practicar en múltiples estados.
Las nuevas colaboraciones que modelan la prestación de atención de salud mental que se proporciona en sitios comunitarios no tradicionales es un concepto importante a cultivar con el fin de promover oportunidades profesionales para jóvenes profesionales sordos e hipoacúsicos. La ubicación conjunta de los servicios de defensa de derechos, empleo, salud médica y mental y de abuso de sustancias serviría para mejorar el acceso a los servicios de salud conductual para los consumidores sordos y también proporcionaría posibles sitios de práctica de empleo para los profesionales jóvenes.
Se sabe que los consumidores con necesidades complicadas se benefician de la integración de los servicios (Pollard, American Psychologist, 2014). El nuevo concepto de un hogar médico pone de relieve la necesidad de establecer un equipo de proveedores que compartan los valores, la cultura y el idioma de una población específica. Los hogares médicos podrían proporcionar una oportunidad potencial para promover el concepto de un sitio de servicio de atención de salud mental especializado para sordos y más oportunidades de empleo para profesionales calificados. Se podrían fomentar que los hogares médicos se desarrollen en torno a centros de apoyo en cada estado para las personas sordos, en colaboración con socios académicos interesados. Las estrategias de financiación y los códigos de facturación deben modificarse para fomentar dicha programación creativa.
Actualmente, pocos programas de psiquiatría o terapia ofrecen oportunidades de capacitación sobre los factores de riesgo de salud mental para personas sordas o sobre los apoyos comunitarios existentes. Los proveedores y pagadores de servicios de atención conductual oyentes deben seguir recibiendo orientación acerca de las necesidades conductuales particulares de las personas sordas e hipoacúsicas y el valor de los servicios especializados para los consumidores. Con este fin, las estrategias específicas incluyen el aumento de los requisitos de capacitación que abordan las necesidades de las personas sordas e hipoacúsicas mediante:
a. establecer un requisito para el cumplimiento de un criterio (hito) que forma parte de los criterios de educación sobre la competencia cultural para la graduación de estudiantes, establecidos por el Comité de Enlace en Educación Médica (en inglés, Liaison Committee on Medical Education, o LCME), y también como hito relacionado a la discapacidad del Colegio Estadounidense para la Educación Médica de Posgrado (en inglés, American College for Graduate Medical Education, o ACGME); la institución USF lleva a cabo un módulo cada año sobre las disparidades sanitarias de los pacientes sordos;
b. ampliar el módulo del LCME sobre las disparidades sanitarias para incluir información sobre las normas nacionales de CLAS; y
c. capacitar a los profesionales sordos en los servicios y coordinación de atención de los hogares médicos centrados en los pacientes y otros modelos de hogares de la salud.
4. Recomendaciones y conclusión
La NAD toma la postura de que todos los documentos de posición anteriores sobre la atención médica aplican en un entorno de atención sanitaria integrada.. La preocupación primordial aquí es la preservación de los servicios de salud mental que se proporcionan a través de la comunicación directa, y para asegurar que ese sistema de atención directa se implemente en todo el país. Existe una preocupación de que, a medida que las reformas de pago y la transformación de prácticas cambian del régimen de pago por servicios al pago por valor y resultados, la disparidad crecerá, ampliando el vacío de servicios accesibles para las personas sordas, ya que los servicios se brindarán en entornos menos estructurados, mediante la coordinación de atención, promoción de salud y servicios de apoyo por pares.
El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. emitió una guía exhaustiva para la prestación de servicios apropiados a los pacientes con disparidades sanitarias, la cual culminó con las normas nacionales de servicios cultural y lingüísticamente apropiados (CLAS),[12] y sus aplicaciones para mejorar la atención a personas sordas e hipoacúsicas son primordiales.
Se recomienda lo siguiente para acercar la atención médica integrada más a lo que se considera como mejores prácticas en la atención conductual para las personas sordas.
1. La Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. debe animar a cada estado a declara la comunidad sorda como una población médicamente desatendida (en inglés, medically underserved population, o MUP). Cada estado debe nombrar un coordinador estatal para la salud conductual que pueda dirigir eficazmente la política estatal en materia de atención médica (NAD 2013).
2. Se deben incluir a los profesionales sordos y que dominan la ASL como miembros del equipo en todos los niveles de las organizaciones de salud conductual integrada —desde los miembros del equipo de apoyo de pares hasta ser capacitados como proveedores de salud mental). Las asociaciones nacionales de directores de programas estatales de salud mental deben alentar a las autoridades estatales de salud conductual a integrar especialistas de apoyo sordos y especialistas de apoyo de pares en los hogares médicos para servir como defensores y navegantes del sistema de salud mental.
3. Los servicios contra el abuso de sustancias y de salud mental deben alentar la reducción de las barreras a las áreas de captación transversal, redes transversales y hasta el uso multiestatal de profesionales que dominan la ASL. Esto incluye el uso cada vez mayor de tecnologías de telesalud para utilizar los profesionales médicos y de salud mental existentes. (NAD 2008a).
4. Promover el uso de programas especializados como PAHrtners,, la Red Comunitara para la Defensa de Sordos (en inglés, Deaf Community Advocacy Network), y los Servicios Comunitarios para Sordos de San Diego (en inglés, Deaf Community Services of San Diego). Esto requerirá cambios en las regulaciones estatales y federales que actualmente desalientan las opciones fuera del estado.
5. Los Estados deben establecer requisitos mínimos de capacitación para los intérpretes en entornos médicos y de salud conductual.[13]Estas reglas deben establecerse a través de las autoridades estatales de salud conductual, las comisiones estatales para personas sordas e hipoacúsicas, o conjuntamente si corresponde.
6. Mediante el proceso de aprobación de solicitudes de subvenciones en bloque y exenciones, CMS debe alentar a los estados a adoptar políticas que cubran la prestación de intérpretes de lengua de señas y servicios de subtitulado en tiempo real como «servicios médicamente necesarios», y permitir la facturación de los servicios de interpretación y subtitulación.
7. Fomentar el desarrollo de consorcios de intérpretes para aumentar la disponibilidad de intérpretes médicos y de salud mental calificados.
8. La videointerpretación se debe emplear con prudencia y debe cumplir con las normas de capacitación para los ámbitos especializados.[14]
Los progresos en el desarrollo de servicios directos de salud mental por parte de profesionales que dominan la ASL en las últimas décadas han demostrado la eficacia de estos servicios. Ahora existe una expectativa, incluso una demanda, de que los profesionales que den su tesis sean lingüística y culturalmente competentes. Este progreso no debe perderse debido al cambio hacia la atención sanitaria integrada, que potencialmente amenaza a esos programas. Actuar sobre los pasos descritos anteriormente mitigará ese peligro.
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[1] El uso de «sordos e hipoacúsicos» está destinado a representar la totalidad de la comunidad, incluidos aquellos que son sordos, hipoacúsicos, sordociegos, con sordera tardía, que tienen otros tipos de pérdida auditiva o con discapacidad múltiple.
[2] NAD, 2003; 2008a; 2008b; 2012a; 2012b; 2013; 2014a; 2014b
[3] NAD, 2012b
[4] Tugg v. Towey, 1994, Bailey v. Sawyer, 1999, y Belton v. Estado de Georgia, 2013) (necesita citas completas)
[5] https://www.thinkculturalhealth.hhs.gov/pdfs/EnhancedCLASStandardsBluepr…
[6] Título VI de la Ley de Derechos Civiles de 1964, 42 Código de EE. UU. 2000d y siguiente; Orden Ejecutiva 13166; véase: http://www.lep.gov/13166/eo13166.html
[7] Joint Commission, véase: https://www.jointcommission.org/assets/1/6/Crosswalk_CLAS_AHC_20141110.pdf
[8] Este documento se trata principalmente de las personas sordas que usan la lengua de señas estadounidense como su modo de comunicación preferido. La NAD reconoce que otras personas sordas se benefician de otras formas de ajutes, como el subtitulado en tiempo real.
[9] En general, la NAD no escribe «sordo» en mayúscula cuando se refiere a toda la comunidad de personas sordas e hipoacúsicas. Sin embargo, cuando se hace referencia a aquellos que se identifican como una minoría cultural y lingüística, se usa la frase «comunidad sorda» en esta declaración de posición para referirse a este segmento distinto de la población.
[10] NAD, 2003; 2008a; 2008b; 2012a; 2012b; 2013; 2014a; 2014b
[11] Según las disposiciones de la Ley Pública 99-280, promulgada en 1986, un grupo de la población que no cumpla los criterios establecidos de una [MUP] puede ser considerado para su designación se existen y están documentados «condiciones locales inusuales que forman una barrera al acceso o a la disponibilidad de servicios sanitarios personales» y si se recomienda por el director ejecutivo y funcionarios locales del estado donde reside la población por la cual se hace la solicitud (http://www.hrsa.gov/shortage/mua/index.html).
[13] NAD 2012b
[14] NAD 2008c