La declaración de principios sobre la detección e intervención temprana de la pérdida auditiva [1]
La Asociación Nacional de Sordos (NAD) firmemente cree que los sistemas de la detección e intervención temprana de la pérdida auditiva (EHDI), los médicos, y los profesionales asociados tienen que apresentar una actitud positiva hacia las personas sordas o hipoacúsicos, la comunidad de los sordos e hipoacúsicos, y la lengua de señas de los EE.UU. (ASL).
Identificar un niño como sordo o hipoacúsico es una oportunidad para la familia y los profesionales que brindan servicios a la familia, para tomar pasos y asegurar el apoyo cultural y lingüístico apropiados para el desarrollo del niño. Los estudios muestran que los niños identificados como sordos o hipoacúsicos tienen un desempeño notablemente mejor en cuanto al lenguaje, cognición, y materias escolares en comparación con los que son identificados más tarde [2]. Los estudios confirman también que los niños con padres altamente involucrados desempeñan notablemente un mejor lenguaje y una mejor cognición en comparación con los niños con padres menos involucrados [3]. Esos estudios destacan la necesidad de la identificación temprana y el otorgamiento de apoyo familiar apropiado brindado por los profesionales cualificados y programas especializados en la intervención temprana.
Los bebés sordos e hipoacúsicos y sus familias reciben servicios de acuerdo con el programa para bebés y niños pequeños, o la Parte C de la Ley de Educación para Personas con Discapacidad (IDEA), 20 U.S.C. §§ 1431-1444 [4].
Los programas de intervención temprana deben proporcionar una variedad de oportunidades lingüísticas y comunicativas para asegurar el desarrollo apropiado a la edad de los bebés y niños pequeños sordos e hipoacúsicos y de sus familias. Los programas de la intervención temprana también deben brindar oportunidades para que los bebés, niños pequeños y sus familiares aprendan la ASL. Los profesionales, quienes comunican los resultados de los exámenes y las evaluaciones de audición, deben ofrecer a las familias información sobre la ASL y sus beneficios. Los profesionales deben guiar los padres hacia las fuentes de información y recursos desde una gran variedad de perspectivas, incluso a las fuentes y recursos de la comunidad de los sordos e hipoacúsicos.
Los programas también deben apoyar a familias que usan otro idioma en casa que no sea el inglés. Los programas deben proporcionar los recursos y el apoyo necesario para que las familias puedan tomar decisiones basadas en relación a la ASL, y en la adquisición y aprendizaje del lenguaje.
Los programas de intervención temprana tienen que dar oportunidades a las familias con bebés y niños pequeños sordos para conocer adultos sordos e hipoacúsicos, incluso facilitar el acceso a mentores sordos e hipoacúsicos formados. Los mentores ofrecen una perspectiva única, la cual puede ayudar a los padres a tomar decisiones fundamentadas. Los mentores ayudan a las familias a aprender sobre la comunidad de los sordos e hipoacúsicos y les ayudan a concebir un futuro brillante para su hijo/a.
Los programas deben capacitar a las familias con niños sordos e hipoacúsicos a establecer una red y sistema de apoyo fuerte para el desarrollo lingüístico usando la ASL con otras familias con niños sordos e hipoacúsicos. Muchas de veces aquellas familias tienen ricas experiencias y conocimientos para compartir con familias con bebés recientemente identificados como sordos o hipoacúsicos.
En todos los niveles de los sistemas de EHDI hay que buscar y contratar a los profesionales cualificados que tengan dominio de la ASL y estén familiarizados con los métodos de enseñar la ASL a familias con niños recientemente identificados como sordos o hipoacúsicos. Los profesionales ofrecen percepciones y conocimientos únicos basados en sus experiencias y también ofrecen modelos positivos para los niños y sus familias.
El respeto para las personas sordas e hipoacúsicas, la comunidad sorda, y la ASL debe definir todos los componentes de los programas de la EHDI. El concepto de ser sordo o hipoacúsico es una diferencia y no una deficiencia, y debe ser la base de los servicios para los niños y sus familias. Los profesionales de la EHDI deben transmitir la expectativa de que los niños sordos e hipoacúsicos pueden y son capaces de desarrollar habilidades de lenguaje, comunicación, cognición, y socio-emocionales.
La NAD anima a los miembros de la comunidad de sordos e hipoacúsicos, a los padres, y a los profesionales a trabajar juntos para asegurar que los programas de EHDI incorporen todos los elementos de esta declaración de principios.
Aprobada en abril de 2020 por la junta directiva de la Asociación Nacional de Sordos
- La NAD reconoce que las familias reciben información y recursos para entender la audición de su niño con respeto a su salud, incluso información y recursos relacionados a la tecnología, los aparatos para la audición, y terapias auditivas y del habla. La NAD firmemente apoya las decisiones fundamentadas de los padres. Los padres tienen en mente lo mejor para sus hijos y toman las mejores decisiones posibles basadas en la información disponible a ellos. Sin embargo, los médicos y otros profesionales de salud no transmiten a muchos padres la información sobre la lengua de señas (ASL) ni la perspectiva de la comunidad sorda de los EE.UU. Por esa razón, la declaración de posición de la NAD se enfoca en estos temas.
- Christine Yoshinaga-Itano, C., et al. (1998). Language of Early- and Later-identified Children With Hearing Loss. Pediatrics, Vol. 102, No. 5.
- Moeller, M. (2000). Early Intervention and Language Development in Children Who Are Deaf and Hard of Hearing. Pediatrics Vol. 106, No. 3.
- La Parte C está diseñada para mejorar el desarrollo de aquellos niños y mejorar la capacidad de sus familias para satisfacer sus necesidades. La Parte C requiere que los servicios de la intervención temprana sean brindados para dirigir las necesidades físicas, cognitivas, comunicativas, sociales o emocionales, y/o adaptivas del niño. Para los niños sordos, los servicios deben incluir orientación para la familia, incluso la adquisición y el uso de la ASL, para asegurar un desarrollo apropiado del lenguaje y una comunicación óptima para la familia.