Declaración de posición sobre los servicios de la salud mental para niños sordos (2008)
La Asociación Nacional de Sordos (NAD ‘National Association of the Deaf’) asegura que la salud mental equilibrada es un componente fundamental para el desarrollo psicológico del niño sordo1. Reconoce que la atención a los niños sordos presenta retos especiales que son únicos y diferentes a los de adultos sordos.
Fallas del sistema al responder a las necesidades de salud mental de los niños sordos
Los niños sordos con necesidades de salud mental enfrentan un sistema que es sumamente insuficiente y a menudo lleno de luchas ideológicas y económicas entre varias agencias (Hamerdinger y Hill, 2005). Asimismo, visto que los niños sordos forman un porcentaje pequeño de la población, normalmente los proveedores son inconscientes de las necesidades y capacitación especializadas que exige el trabajo con ellos, lo que resulta en el diagnóstico erróneo de retraso mental o trastorno del pensamiento (Morgan y Vernon, 1994; Hindley, 1999). No se modifican las herramientas de evaluación para tomar en cuenta las características lingüísticas de esta población, así como sus normas y sus valores culturales. Además, en la mayoría de los casos las prácticas basadas en la evidencia no se han probado con los grupos minoritarios, como sucede con los niños sordos.
Visto la falla del sistema de salud mental al responder a las necesidades únicas de los niños sordos, ellos están sujetos a mayores riesgos y barreras a su atención mental (Hamerdinger y Hill, 2005; Willis y Vernon, 2002). El sistema no responde de manera adecuada a estos riesgos mayores y al daño al autoestima que los niños sordos enfrentan, sobre todo como resultado de la falta de acceso lingüístico (Willis y Vernon, 2002; Gregory, 1995; Marshcark, 1993). En gran medida debido a las barreras lingüísticas, varios estudios muestran que los niños sordos son dos a tres veces más vulnerables al abuso sexual que la población en general (Kvam, 2004; Willis y Vernon, 2002). Las barreras lingüísticas también están corelacionadas con tasas más altas de agresión, bajo autoestima y poca capacidad de desarrollar lazos verdaderos con sus colegas y adultos (Kennedy, 1989; Marschark, 1993; Sarti, 1993). Asimismo, el sistema de salud mental no ha estado preparado para tratar a los niños sordos que padecen de discapacidades adicionales o impedimentos cognitivos que puedan acompañar a ciertas causas de la sordera, como el citomegalovirus, la meningítis y la prematuridad, entre otros (Hindley, 1999; Steinberg, 1997; Mason y Braxton, 2004). Todos estos factores acentúan la necesidad de un sistema de la salud mental comprensivo que esté equipado para tratar a esta población única.
La NAD urge a cada estado a revisar sus programas y servicios para niños sordos para asegurar que reciban los programas y servicios de salud mental adecuados, sin excepciones. Esta declaración de posición proporciona el marco para la atención óptima en materia de salud mental para los niños sordos en este país.
Los niños sordos requieren el acceso y desarrollo cultural y lingüísico adecuado
Todos los servicios que se brindan a los niños en general deben también estar disponibles para los niños sordos de una forma accesible, que tome en cuenta la cultura de cada niño y que se brinde en el idioma y modo de comunicación preferidos por el niño. Cada vez que un niño sordo requiera servicios, debe hacerse una evaluación de su idioma y cultura para determinar la manera óptima de cumplir con sus necesidades. Los servicios de salud mental deben ser de «afirmación cultural» y accesibles en el idioma de los niños sordos, sin importar su nivel educativo, residencia urbana o rural, discapacidades adicionales o situación familiar y socioeconómica. Además, los estados deben establecer amparos para asegurar que los niños sordos logren el desarrollo lingüístico de una manera consecuente con sus edades y culturas respectivos, y, mediante estos amparos, fomentar el desarrollo de la salud mental equilibrada de estos niños.
La NAD urge el acceso total e igualitario a los servicios de atención mental, incluyendo el acceso lingüístico y cultural, para todos los niños sordos, sea cual sea el modo de comunicación. Además, la NAD cree que el idioma es un derecho humano para todos los niños y que los infantes y niños sordos deben recibir la oportunidad de adquirir y desarrollar sus destrezas en la lengua de señas estadounidense (ASL), idioma visual totalmente accesible, a la edad más temprana posible. Las competencias lingüísticas y culturales también contribuyen al desarrollo saludable de la identidad y autoestima en los niños sordos, con el equilibrio apropiado de necesidades de salud mental. Como se explica en la declaración de posición de la NAD sobre los Servicios de la Salud Mental para Personas Sordas, el ASL se considera una práctica basada en la evidencia para esta población y deben tomarse medidas para aumentar el número de clínicos capacitados que dominen la ASL y que sean culturalmente afirmativos (Hamerdinger y Hill, 2005; Glickman y Harvey, 1996; Willis y Vernon, 2002; Mason y Braxton, 2004).
Los niños sordos requieren servicios comprensivos coordinados a nivel estatal
Los estados deben contar con un enfoque de desarrollo de la salud mental que dure toda la vida, con énfasis en el derecho de los niños sordos al desarrollo lingüístico y ofreciendo una gama comprensiva de servicios que sean coordinados a nivel estatal. Una gama de servicios con un enfoque de desarrollo de por vida incluye muchos componentes; es imprescindible que cada uno de ellos se considere como una parte del espectro de servicios para asegurar que haya una transición sin interrupciones a la medida que las necesidades del niño y la familia cambien con el paso del tiempo. Como mínimo, esta gama de servicios debe de incluir:
o Servicios de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI, por sus siglas en inglés).
Los estados necesitan asegurarse de que los equipos de EHDI colaboren con los expertos en salud mental y sordera para ayudar a los padres a adaptarse a la realidad de la pérdida de audición de su hijo o hija y a reconocer la centralidad del desarrollo lingüístico para un desarrollo psicológico saludable. Los padres de infantes y niños recién identificados como sordos deben recibir información correcta sobre los beneficios de adquirir y desarrollar destrezas en el uso tanto del ASL como del inglés.
o El desarrollo lingüístico y comunicativo
Los estados necesitan incrementar el número de programas de desarrollo lingüístico y cultural para niños sordos, en colaboración con los sistemas educativos. Tales medidas deben comenzar desde nacimiento y continuar a lo largo de la educación de los niños sordos. Se debe hacer hincapié en maximizar la competencia de los infantes sordos mediante el uso del enfoque bilingüe, es decir, la incorporación de la adquisición y el aprendizaje temprano de la ASL y el Inglés.
o Los servicios escolares en los programas residenciales, independientes y convencionales
Los programas educativos convencionales muchas veces carecen de personal que pueda tratar las necesidades de salud mental de los niños sordos, incluyendo aquellos cuyo primer idioma es el ASL. Es posible que los programas educativos residenciales tengan el personal adecuado; no obstante, también es posible que no haya suficiente recursos para atender las necesidades de los niños sordos matriculados. Deben tomarse medidas para reclutar, capacitar y retener personal cualificado para dar apoyo en todos los programas educativos, en todas las etapas del espectro.
o Coordinación de servicios
Los estados necesitan asegurarse de que el personal de coordinación de servicios (case management, en inglés) conozcan y estén capacitados para coordinar los servicios de afirmación cultural y acceso lingüístico en materia de salud mental.
o Terapia ambulatoria
Los estados necesitan desarrollar recursos para asegurarse que los niños sordos reciban terapia adecuada por parte del personal clínico que domine el idioma y practique la afirmación cultural. A pesar de que no es la manera óptima de dar terapia, la escasez de personal clínico que domina el ASL exige el uso de intérpretes de lengua de señas capacitados para trabajar en el ámbito de la salud mental.
o Educación familiar
Los estados necesitan desarrollar recursos y capacitaciones para agencias estatales y locales que proporcionen servicios educativos a familias para trabajar con niños sordos y asegurarse que los servicios tomen en cuenta las necesidades lingüísticas y culturales del niño y la familia.
o Un espectro de alternativas residenciales que deben incluir, como mínimo:
— Proveedores integrales
Para familias que necesitan servicios intensivos en el hogar coordinados por proveedores de servicios integrales, los proveederes deben poder comunicarse tanto con los padres como con el niño (ya sea comunicación directa o a través de un intérprete capacitado para trabajar en el ámbito de la salud mental) y proporcionar servicios sensibles a las necesidades y retos pertenecientes a los padres de niños sordos.
— Los hogares de acogida terapéuticos y ubicación
En los casos en que los niños sordos hayan sido separados de sus hogares a causa del maltrato o la negligencia, es absolutamente imprescindible que la gama de servicios incluya opciones de colocación en hogares de acogida accesibles y adecuados (Hamerdinger y Hill, 2005). La separación del hogar es una experiencia traumática y la NAD reafirma que las necesidades lingüísticas y culturales de los niños sordos deben ser atendidas y respondidas en cualquier ubicación.
— Residencias sociales
Los estados necesitan desarrolar residencias sociales y otras opciones comunitarias que cumplan con las necesidades culturales y lingüísticas de los niños sordos.
— Centros de tratamento residenciales
Los estados necesitan desarrollar, preparar y capacitar al personal y demas profesionales clínicos en los centros de tratamiento residenciales para trabajar con niños sordos y cumplir con sus necesidades culturales y lingüísticas.
o Centros hospitalarios
Los estados necesitan desarrollar, preparar y capacitar a personal y clínicos en los centros hospitalarios para trabajar con niños sordos y cumplir con sus necesidades culturales y lingüísticas.
o Programas que atienden a niños sordos con otras discapacidades
Todo tratamiento de salud mental para niños sordos, incluyendo los que tienen otras discapacidades, debe atender las necesidades lingüísticas y culturales del niño como parte del enfoque holístico al tratamiento.
Estas opciones dentro de la gama de servicios que existen en el estado necesitan tomar en cuenta las necesidades únicas de los niños sordos y contar con la planificación y los recursos adecuados para cumplir con ellas. Visto que los niños sordos forman un grupo pequeño de la población y de que existe una escasez de clínicos cualificados capaces de cumplir con sus necesidades, se necesitan estrategías proactivas a largo plazo.
Recomendaciones estratégicas de largo plazo
La NAD recomienda que los estados tomen medidas proactivas para atender las necesidades críticas y urgentes de los niños sordos que requiren tratamiento de la salud mental. Se proponen tres recomendaciones:
1. Desarrollar programas regionales para atender las necesidades del número relativamente pequeño de niños sordos que necesitan tratamiento hospitalario o residencial.
o El número de niños sordos que require cualquier atención mental tiende a ser pequeño en todos los estados.
o Existe una escasez de clínicos cualificados que dominen al ASL y conozcan los aspectos culturales de la población sorda.
o Existe un número pequeño de intérpretes cualificados que conocen las necesidades únicas de los niños sordos que requieren atención mental.
o Por tanto, es posible que no haya suficiente profesionales para cumplir con las necesidades de los niños sordos si cada estado implementara su propio programa de tratamiento para esta población.
o Los estados pueden trabajar en conjunto para establecer programas regionales de tratamiento para la salud mental de niños sordos y así reunir recursos y contratar el numero limitado de clínicos que dominan el ASL.
o Los estados necesitan desarrollar convenios interestatales que permitan a los profesionales autorizados por otros estados, que están capacitados para tratar las necesidades únicas de salud mental de niños sordos para ejercer su profesión cruzando fronteras y cumplir con las necesidades de este grupo minotario de la población.
2. Fomentar que se reclute, capacite y autorice a miembros de la comunidad sorda a servir como personal terapéutico y auxiliar para hogares de acogida.
o Las opciones de ubicación son limitadas para niños sordos debido a la falta de acceso lingüístico y la compatibilidad cultural de cada opción.
o El incremento de las opciones de ubicación requiere que los estados inviertan en reclutar, capacitar y autorizar a personas de la comunidad sorda.
o Los estados necesitan revisar sus sistema de acogida temporal y determinar si se necesitan cambios para cumplir con las necesidades de la salud mental, lingüísticas y culturales de los niños sordos.
3. Invertir en prioridades de investigación centradas en las necesidades lingüísticas, culturales y sistémicas de esta población.
o Los modelos y servicios actuales de tratamiento de salud mental se basan en las necesidades sociales y sistémicas de niños que dominan el idioma (el inglés o alguna otra lengua) y lo comparten con sus padres, familiares, colegas y vecindarios. La mayoría de los niños sordos no viven la experienca del dominio de un idioma y el acceso lingüístico.
o El tratamiento de salud mental eficaz depende en gran medida de la cultura y el idioma de cada persona.
o Los estados necesitan invertir recursos en la investigación y el estudio de las necesidades de salud mental de los niños sordos para desarrollar una gama de opciones de tratamiento óptimas, incluyendo la aplicación de las prácticas basadas en la evidencia de que son eficientes con los niños sordos.
Se necesita con urgencia que este marco de recomendaciones para atender de inmediato las necesidades de atención mental de los niños sordos en todo el país. La NAD urge a todos los estados en incorporar estas medidas en sus programas y servicios lo antes posible. Cuando los estados hayan adoptado estas recomendaciones, se habrá logrado la paridad, respecto a los servicios de salud mental para niños sordos.
Esta declaración de posición fue preparada por el Subcomité de la Salud Mental del Comité sobre las Políticas Públicas, y fue aprobada en abril de 2008 por la Junta Directiva de la NAD.
1 El término «sordo» debe interpretarse de manera que incluya a las personas hipoacúsicas, a los que sufren la sordera a una edad tarde y a las personas sordociegas.
Bibliografía
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Glickman, N., y Harvey, M. (1996). Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers.
Hamerdinger, S., y Hill, E. (2005). Serving severely emotionally disturbed deaf youth: A statewide program model. JADARA, 38 (3), 40-59.
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